L’anello mancante
Demenza è un termine generico con il quale si descrive una disfunzione cronica e progressiva delle funzioni del sistema nervoso centrale che provoca un grave deterioramento cognitivo (apprendimento, memoria, pensiero logico), spesso accompagnato da disturbi dell’umore, del comportamento, della personalità.
Anche se viene fatta una distinzione tra demenze degenerative primarie, come la malattia di Alzheimer e la demenza frontotemporale, e demenze secondarie, quella vascolare e la demenza Aids, studi neuropatologici e istopatologici hanno dimostrato che le forme miste (individui che si presentano con caratteristiche comuni a più forme di demenza) sono più comuni delle forme pure di demenza.
Qualunque sia l’origine delle demenze, malattia di Alzheimer (60 per cento circa) e demenza da accidenti vascolari cerebrali (40) essendo le forme più frequenti, è evidente la loro estrema diffusione su scala mondiale, con una prevalenza dell’1,5 per cento a 65 anni, che raddoppia ogni 4 anni per raggiungere il 30 per cento a 80 anni, e una incidenza (nuovi casi) annuale dell’1 per cento.
Proviamo ora a considerare, invece i disturbi psichiatrici e comportamentali che peggiorano ulteriormente la qualità di vita dei pazienti e, inoltre, provocano ripercussioni assai gravi su chi li assiste.
I disturbi più frequenti presenti nelle demenze comprendono manifestazioni della sfera affettiva (depressione, ansietà, euforia), cambiamenti di personalità, difficoltà comportamentali (agitazione, irritabilità, apatia), allucinazioni, delirio, disturbi del comportamento alimentare.
Questi disturbi neuropsichiatrici sono presenti nel 90 per cento dei soggetti dementi, rappresentano una delle cause principali di stress per chi li assiste e di ammissione anticipata dei pazienti in istituti di ricovero.
Tuttavia, il riconoscimento di questi disturbi ha fornito importanti informazioni sui processi fisiopatologici che sottendono le demenze ed è stato anche rilevante per la diagnosi differenziale e la prognosi di queste patologie.
La depressione è stata il disturbo più studiato, anche per la difficoltà che si verifica frequentemente a differenziare una demenza iniziale dalle sindromi depressive.
Si è ora riconosciuto che demenza e depressione non si escludono a vicenda, ma che al contrario la depressione è presente nel 4050 per cento dei casi.
Oltre al disagio psichico che arreca al paziente, la depressione ne accelera la perdita di autonomia, sicché il trattamento con farmaci antidepressivi appare indicato per alleviare, anche se per breve tempo, il "carico" medicosociale della malattia.
Tra gli antidepressivi vanno preferiti gli inibitori selettivi della captazione di serotonina (Ssri), che non hanno una significativa azione anticolinergica l’acetilcolina è il neurotrasmettitore cerebrale che subisce già il più drastico declino nelle demenze.
Per contrastare la depressione e le psicosi (allucinazioni, delirio), inoltre, dovrebbe essere tentata ogni misura nonfarmacologica, come l’eliminazione di cause fisiche, dolore, infezioni, modificazioni ambientali e comportamentali, utilizzazione di personale assistenziale bene addestrato.
Ma in parallelo, con la ricerca delle cause e il trattamento delle demenze, specie quella di Alzheimer, si sono sviluppate strategie per chi assiste i pazienti (caregiver).
Il più importante progresso in quest’area è stato il riconoscimento che l’assistenza ai pazienti, sia da parte di personale professionalmente qualificato che non (familiari), può provocare gravi disturbi fisici e mentali.
Il caregiver che vive con la persona di cui ha cura è più riluttante a farla ricoverare in un istituto e ha più probabilità di essere depresso di quello che non vive con il suo paziente.
Queste osservazioni non solo hanno portato allo sviluppo di strategie preventive a salvaguardia della salute dei caregiver, ma anche posto in dubbio l’assunto che i pazienti dementi stiano meglio nella comunità familiare.
D’altra parte anche il ricovero non è sempre la migliore soluzione per alleviare lo stress del caregiver, poiché gli crea altre difficoltà, complessi di colpa, esclusione dalle decisioni e dalle cure, un peso finanziario, difficoltà nel mantenere le relazioni.
Un approccio alternativo è quello dello sviluppo di modelli che portino la istituzione più vicino alla comunità, coinvolga caregiver della famiglia e adatti l’architettura degli istituti alle necessità dei pazienti dementi, per esempio eliminando i corridoi.
Il passaggio del paziente dalla comunità familiare all’istituto di ricovero, come avviene ora, non è pianificato, si attua in risposta a una crisi (disturbo del comportamento, aggressività, incontinenza), piuttosto che a seguito di un reale deterioramento cognitivo.
Caregivers professionali e familiari dovrebbero invece operare come una squadra, allocare le responsabilità per le cure mediche e gli interventi psicosociali, pianificare il ricovero come risposta razionale a uno stadio della malattia piuttosto che come reazione a una crisi familiare o all’esaurimento di un caregiver.
Sugli interventi di supporto psicosociale da effettuare sui caregiver familiari per migliorare il loro stato di benessere ed evitare il prematuro ricovero del paziente sono in corso ricerche collaborative tra Usa, Australia e Gran Bretagna.
È augurabile che il nostro Servizio sanitario, che ha stanziato un sostegno finanziario pro famiglie che hanno cura dei pazienti dementi, ponga una uguale attenzione al problema.
* Centro di eccellenza per le Malattie neurodegenerative,
Univ. Milano
(La Repubblica 30-01-2003)
